Blogue Axel Evigiran

Blogue Axel Evigiran
La dispersion est, dit-on, l'ennemi des choses bien faites. Et quoi ? Dans ce monde de la spécialisation extrême, de l'utilitaire et du mesurable à outrance y aurait-il quelque mal à se perdre dans les labyrinthes de l'esprit dilettante ?


A la vérité, rien n’est plus savoureux que de muser parmi les sables du farniente, sans autre esprit que la propension au butinage, la légèreté sans objet prédéterminé.

Broutilles essentielles. Ratages propices aux heures languides...


28 sept. 2025

En thérapie …

 

Héron cendré (Photo par Axel)

Au sortir de l’adolescence, ayant lu je ne sais où, que la langue commune pour désigner les oiseaux était le latin, j’avais appris les noms scientifiques d’une bonne vingtaine d’oiseaux parmi ceux que j’avais déjà observé. Je trouvais ça classe ! Et puis il y a une certaine poésie, une certaine musicalité dans le latin. Ainsi, je ne sais trop par quel mystère, aujourd’hui, à plus de 40 ans d’écart, ma mémoire a conservé les pépites latines de quelques volatils :

Turdus merula, pour le merle noir – d’un noir plus noir que le noir diraient les alchimistes.

Ou encore Ardea cinerea, pour le héron cendré. Ce héron qui m’amène, d’une digression l’autre, à évoquer les stratégies pour contrarier la propagation dans mon organisme de Borrelia burgdorferi (étrangement ce nom ne sonne pas avec musicalité dans ma tête). Et de considérer bonne la thérapie par l’amour des oiseaux – avec une dose certaine d’antibiotiques. Salutaire aussi la thérapie par la redécouverte de l’écriture, par la marche, carnet en poche pour noter mes observations, appareil photo en main pour remuscler les bras et surmonter les cliquetis de mon squelette …

 

Aussi de me rendre hier en une zone marécageuse situé à proximité de la métropole lilloise ; y respirer le soleil pâle de l’automne – et de me dire que cela faisait bien trop longtemps que je n’y avais remis les pieds. Avoir un contact visuel avec presque 30 espèces d’oiseaux. Et d’éprouver le plaisir de fixer dans mon objectif ce héron cendré parfumé du vocable latin ardea cinerea. Et de citer un court extrait de l’excellent ouvrage « L’étymologie des noms d’oiseaux »[1] :

« Pour les auteurs moyenâgeux, le héron est un oiseaux qui craint l’orage et s’envole en conséquence au-dessus des nuées menaçantes. C’est l’image de l’élu qui fuit les tentations du siècle au profit des joies célestes. »

 

Le blogue reprend vie… J’espère sous de meilleurs augures ; à destra plutôt qu’un vol de colombes à sinistra.



[1] L’Etymologie des noms d’oiseaux par Pierre Cabard et Bernard Chauvet, Belin

1 déc. 2024

ODYSSÉE EN NEUROBORRELIOSE, ou Lyme version 3.0 (chronique)

 

 

Ce premier épisode introduit brièvement la chronique des mes aventures dans le monde déroutant de la maladie de Lyme – mi mai à mi septembre 2024

 


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Tout a commencé mi-mai, un jeudi après-midi …

En milieu d’après-midi je constate que deux doigts de ma main gauche tremblent terriblement sur les touches de mon clavier (annulaire / auriculaire). Je pense à une passagère fatigue. Mais cela persiste et je sens une lourdeur dans le bras gauche. Je m’inquiète un peu mais pense que ça va passer – la sensation ne serait-elle pas subjective ? Le fruit de mon imagination perturbée ? Je grimace dans mon miroir. Et ce dernier de me renvoyer à mes doutes. Mais vendredi matin, alors que je me rends à pied au travail, une marche de 40 minutes d'un pas tranquille, je me sens très fatigué et nauséeux – je transpire abondamment alors qu'il ne fait pas particulièrement chaud. Ma vue semble altérée, comme si je regardais au travers la vitre d'un bocal. La matinée est compliquée … Le week-end j'ai prévu de me rendre en baie de Somme, une route de deux heures que je me sens de moins en moins capable de faire ! 

Samedi, tôt le matin, avant de partir vers le Crotoy je m'en vais consulter ma généraliste qui m’envoie aux urgences du CHR de Lille, craignant un début d'AVC ou un AIT. J’y passe la journée, un jour sans lumière sous les néons d’une agitation fiévreuse. Côtoyer d’autres patients relève de l’épreuve ; une épreuve procurant à la fois un réconfort et tourment – A la façon du « « suave mari magno aequora ventis…» de Lucrèce ; tant il est vrai qu'il est quelque part apaisant d'être confronté à un malheur  pire que le nôtre. Un jour entier où on me fait des analyses de sang détaillées (pas moins de neuf fioles de prélèvements), deux examens neurologiques, un électrocardiogramme et enfin une IRM cérébrale avec injection. Résultat tout est ok. C’est rassurant, n’empêche que mes symptômes persistent.

 

Je passe une semaine ainsi en forme très moyenne, puis, soudain, je prends conscience avoir attrapé des acouphènes permanents dans les deux oreilles. Ils sont forts et traumatisants empêchant la concentration et le sommeil (c’est à se claquer la tête contre les murs). Il me faut d'ailleurs un certain temps conscientiser qu'il s'agit d’acouphènes, pensant tout d'abord que mon cerveau « grésille » ! (Mettre un mot sur un phénomène de ce genre, peut être problématique). En même temps je constate l’arrêt du transit, des problèmes gastriques intenses. Je retourne chez ma généraliste qui attribue ces symptômes forts disparates possiblement au stress subit lors de mon séjour aux urgences. J’y crois moyen, mais en même temps, comme mes tremblements persistent et s’aggravent elle me fait prendre RDV pour réaliser une IRM médullaire (colonne vertébrale et détecter d’éventuelles maladie neurodégénératives), un EMG des membres supérieurs (détection des maladies neuromusculaires).

Malheureusement après une journée de recherche, les premiers RDV possibles ne sont au plus tôt qu’entre mi et fin juillet !

 

Entre temps mes symptômes s’aggravent : fourmillements intermittents sous la voûte plantaire. Tremblement et faiblesse de la jambes gauche, douleurs dorsales à divers endroits (même assis). Impossible de me concentrer sur quoi que ce soit, plus d’énergie, nombreux vertiges, baisses et augmentation brutales de la tension artérielle. Je ne supporte plus la chaleur (à 25°C j’ai l’impression de cuire et étouffer). Tout me parait insurmontable (le moindre courriel, la moindre tâche), je me sens perdre pied et je ne n'arrive à dormir que très peu (2 à 3 heures par nuit et en fragmenté). Crises d’angoisse. Je vois durant le mois de juin ma généraliste au moins 7 ou 8 fois. Je perds 10 kg. Je dois prendre des anxiolytiques et suis mis sous antidépresseur. Ainsi passent les jours et mois de juin ...

 

Début juillet les crises s’aggravent avec des douleurs intenses, des fourmillements et des brûlures violentes à l’intérieur de tout mon corps. Crises de désespoir. Moi qui aime tant la vie, sous le coup de la douleur et des insomnies je nourris des idées morbides pour ne pas dire plus ! Il faut me conduire chez la doctoresse (je n’y arrive alors plus). Elle m’envoie cette fois aux urgences de Saint-Vincent à Lille (merci à elle). J'y suis hospitalisé 24h et on me fait à nouveau des examens neurologiques ainsi que le tant espéré IRM médullaire qui se révèle normal. Retour chez la généraliste et mi-juillet et il est fait une sérologie pour détecter si cela ne serait pas la maladie Lyme. Résultat tombe après quelques jours : positif !

Ma généraliste réagit aussitôt et me prescrit alors les antibiotiques de première intention (Amoxicilline) à prendre trois semaines. Ça me stabilise un peu mais les symptômes persistent. Cependant la maladie de Lyme reste difficile à diagnostiquer avec certitude. Il faut confirmer le diagnostic par une ponction lombaire. Entre temps j’ai eu la chance de rencontrer un neurologue de Saint-Vincent qui, devant la persistance et aggravation des symptômes, me propose fin juillet de la faire. « Quand », lui demandé-je. « C'est possible demain », répond-il. 

 

En découle une semaine et demie d’hospitalisation début août à Saint-Vincent. Ponction lombaire avec effets secondaires et cervicalgie violente qui nécessite une intervention chirurgicale (blood patch). Je passe à Saint-Vincent également par l’ORL qui ne détecte rien d’anormal au niveau des conduits auditifs. Il faut du temps pour analyser la ponction lombaire. Le résultat tombe enfin une dizaine de jours plus tard : Maladie de Lyme confirmée !

 

Au moins je sais désormais ce dont il s’agit (ce n’était pas du stress !) Je passe donc le 7 août sur le traitement antibiotique de choc : la Doxycycline (en double dose matin et soir). L’effet est immédiat et impressionnant. La forme revient et les douleurs disparaissent en quelques jours et en l’espace d’une semaine plusieurs de mes signaux passent au vert. Il me reste juste les tremblements des doigts de la main gauche, les acouphènes que je ressens tout de même moins fortement et parfois des vertiges.

Je dors mieux, me réveille plus en forme, je supporte bien la chaleur, je peux faire des randonnées, me concentrer, etc.

Je me sens revivre ! Je pense alors être tiré d’affaire !

 

Hélas la semaine suivante est plus contrastée, peu à peu les acouphènes reviennent plus fort, la fatigue est plus nette, et j’attrape de grosses rougeurs au visage et aux mains. Au fil des jours la douleur aux mains devient plus intense, intenable. Comme une énorme brûlure. Le moral baisse …

 

Mon traitement de trois semaines à la Doxycycline pratiquement achevé, je retourne chez la généraliste pour apprendre que mes brûlures sont dues à un effet secondaire de l’antibiotique extrêmement photosensible ! Je dois donc éviter tout contact avec le soleil durant le temps de la cicatrisation (on ne m’avait pas prévenu).

Et à ma question sur le retour de mes symptômes et l’impression que la maladie se propage à nouveau, alors que je n’ai plus le moindre traitement pour Lyme, ma médecin reconnaît sincèrement ne pas trop savoir quoi faire, étant son premier cas déclaré en 25 ans d’exercice. A question de savoir si l’avis d’un infectiologue spécialiste ne pourrait pas orienter vers de nouvelles pistes. La médecin d’approuver et de me faire courrier très détaillé dans ce sens (résumant tout mon historique de soins).

 

Désormais j’ai réussi à avoir un RDV le 11 septembre au CHR DRON de Tourcoing avec un infectiologue reconnu dans le domaine des maladies infectieuses. Je m’accroche à l’espoir d’une nouvelle piste pour améliorer mon état. Car aujourd’hui je sens la maladie se propager peu à peu et suis cloîtré chez moi sans force ni activité possible avec pour compagnie mes douleurs, mes acouphènes, à subir les heures interminables.

Mon moral oscille entre ruminations, inquiétude, espoir, désespoir, résignation … Mais je ne renonce pas et je croise les doigts pour que l’infectiologue parvienne à me prescrire un traitement qui me permette de recouvrer une vie professionnelle et sociale correctes.




16 mai 2024

Quelques bourgades alsaciennes …

 

Paysage alsacien (photo par Axel)

Le long de la route des vins, en alsace, sont semés des villages hauts en couleurs ou viennent au printemps nidifier les cigognes – ici, lors des labours on voit ces grands échassiers, comme ailleurs les mouettes et autres goélands, suivre les tracteurs pour chasser leur pitance.  

Des bourgades, on songe bien sûr à Ribeauvillé et ses trois châteaux perchés sur les escarpements, biens visibles depuis la Grand’Rue, et à Riqueriwihr, situé à quelques encablures plus au sud.

La Grand'rue de Ribeauvillé (photo par Axel)

Château du Haut-Ribeaupierre (Photo par Axel)

Château de Girsberg (photo par Axel)

Château de Saint-Ulrich (photo par Axel)

A Riquewhir (photo par Axel)

Mais il ne faudrait pas oublier le petit bourg médiéval de Bergheim, ni celui d’Eguishem situé un peu au sud de Colmar. Kaysersberg lui aussi a son château. Et, après avoir flâné dans le treillis de de ses ruelles, il est recommandé de grimper jusqu’à la tour, avant d’emprunter le sentier qui traverse la vallée, avec ses vignes posées sur les ondulations du paysage.


Vue de kaysersberg (photo par Axel)

Vue de Kaysersberg depuis le vignoble (photo par Axel)

Turckheim, en aval de Munster et aux abords ouest de Colmar, est un lieu au charme indéniable où veille un dragon – du moins sa légende. Le dragon du Brand :

« Il y a bien longtemps, lorsque la Vallée du Rhin formait un grand lac, un dragon égaré sortit des eaux pour s’installer sur le rivage au lieu-dit du Letzenberg, à proximité de l’actuel village de Turckheim. Fatigué et apaisé par la douce torpeur du lieu, il s’assoupit. Le soleil profita de son repos pour briller de plus en plus fort afin de faire fondre ses écailles. Une bataille de feu s’engagea entre le dragon et l’astre brillant. Hargneux et crachant des flammes sur le soleil ardent, le dragon finit par s’épuiser de son sang se répandît tout autour du lieu-dit nommé Drachenloch « trou du dragon ». Des siècles plus tard, une fois que les eaux s’étaient retirées, les hommes plantèrent des vignes sur cette belle colline. La terre, fertilisée par le sang du dragon, donna naissance à l’un des Grands Crus d’Alsace : le BRAND. »[1]


Turckheim (photo par Axel)

Turckheim (photo par Axel)

Le dragon de Turckheim (photo par Axel)


Niedermorschwihr fait partie de ces villages au nom à rallonges que l’on traverse en général sans s’arrêter. A tort. Ici les habitations sont distribuées autour d’une route principale, la rue des Trois Epis.  Et, pour peu que l’on y fasse halte, on pourra, par exemple, se rendre au domaine de l’Oriel pour une séance de dégustation d’excellents crus locaux, tout profitant de la compagnie et du savoir de son sympathique propriétaire. « Un truc de fou ! »


Niedermorschwihr (photo par Axel)


On pourra aussi suivre un itinéraire plus bucolique, en forêt, passant par les nombreux castels qui engrainent leur mémoire sur l’horizon ; vigies plus ou moins rendues à l’état de vestiges – il y a une beauté des ruines – les verdiers et les chardonnerets qui y trouvent refuge ne s’y trompent pas.

Enfin il arrive parfois, sur les derniers jours d’avril, que l’hiver et la neige s’invitent sur les reliefs. Ainsi au hameau des Trois Epis où nous étions perchés …   


Aux Trois Epis ... (Photo par Axel)